«Принять диагноз и научиться жить заново». История о том, как диабет меняет жизнь
Сахарным диабетом болеют более 422 миллиона человек в мире. Если рост заболеваемости продолжится такими же темпами, как сейчас, то к 2025 году количество пациентов с диабетом вырастет в 2 раза. Еще совсем недавно об этом заболевании знали очень мало.
Виктория уже 16 лет живет с сахарным диабетом и во многом ей пришлось разобраться самостоятельно. А главное — научиться жить по-новому. О том, что меняется, когда узнаешь о диагнозе, и что могло бы облегчить жизнь человека с сахарным диабетом, Виктория рассказала 103.BY.
Что такое сахарный диабет?
Сахарный диабет — это аутоиммунное заболевание, при котором поджелудочная железа не вырабатывает инсулин или он действует неправильно. До конца не изучено, из-за чего может возникать заболевание. Есть предположение, что оно появляется из-за поломки в гене ДНК.
Существуют три типа сахарного диабета:
- первый тип — инсулинозависимый. В этом случае организм истребил все клетки поджелудочной железы, отвечающие за выработку инсулина и нужно вводить инсулин.
- второй тип. Он чаще встречается у пожилых людей. Свои клетки поджелудочной железы у них есть, но организм неправильно распознает инсулин. Люди, которые болеют диабетом второго типа, в некоторых случаях принимают таблетки, а в некоторых сочетают инсулинотерапию с медикаментами.
- гестационный тип диабета иногда развивается во время беременности. Часто после родов он уходит.
У Виктории первый инсулинозависимый тип диабета. Диагноз ей поставили 16 лет назад.
— Симптомы диабета проявлялись у меня за полтора года до момента постановки диагноза. В то время я жила в небольшом районном городе и о сахарном диабете не знал никто. Я была одной из первых людей в городе, у кого диагностировали диабет первого типа. Наиболее ярко симптомы начали проявляться, когда я уехала учиться в лицей в Гомеле. Но их списывали на новую обстановку, нагрузку, стресс. Это были:
- усталость, которая не проходит;
- жажда, которую невозможно утолить;
- быстрое и стремительное похудение.
Как изменилась жизнь после постановки диагноза?
— Моя жизнь изменилась полностью! В 15 лет мне пришлось быстро повзрослеть. Я узнала, что мне до конца жизни каждый день нужно делать несколько уколов. Пришлось научиться рассчитывать дозу лекарства. В то время были не шприцы-ручки, а обычные инсулиновые шприцы. Тогда это казалось ужасом и было много вопросов о том, как жить дальше.
После того, как я узнала диагноз, мне пришлось вернуться в школу. В то время эта болезнь воспринималась по-другому. Бывали даже случаи, когда люди думали, что диабет заразен, относились ко мне с опаской. И это большая проблема, потому что должна быть психологическая работа с детьми, которые заболели. Им нужно помогать заново адаптироваться в обществе.
Были какие-то некорректные моменты со стороны людей из-за твоего диагноза?
— Когда я вернулась из лицея в школу, то страшно было и одноклассникам, и мне. Они не знали можно ли со мной об этом поговорить. Кто-то злорадствовал, кто-то смотрел с жалостью.
Иногда в заведениях, если состав блюда вызывает вопросы, я прошу карту энергетической ценности. И часто на меня смотрят непонимающе и удивленно, думают, что я «слежу за фигурой» или придираюсь. Но когда я объясняю в чем причина, люди смущаются и теряются, не знают как реагировать и относиться ко мне.
В некоторых статьях пишут «люди, страдающие диабетом». Но страдает только тот, кто не принимает свой новый образ жизни. Важно правильно выстроить терапию и жить полноценно.
Что пришло в твою ежедневную рутину вместе с диагнозом «сахарный диабет»?
— Минимум 8 раз в день мне нужно измерить уровень сахара в крови: после пробуждения, перед завтраком, через час-два после него, перед обедом, ужином и после них, а также перед сном.
Перед едой нужно измерить этот показатель, чтобы правильно рассчитать дозу инсулина. Плюс ко всему нужно обязательно просчитать количество углеводов, белков и жиров, которое планирую съесть. И то, насколько быстро углеводы начнут расщепляться. Так как у инсулина есть своя скорость работы, нужно предусмотреть, чтобы пик расщепления еды совпал с пиком работы инсулина.
Считать сколько углеводов, белков и жиров в порционных блюдах я тоже давно научилась. Это удобно, когда готовлю сама. Я рассчитываю энергетическую ценность каждого ингредиента в сухом виде, затем суммирую во всем блюде и по весу накладываю порцию. С моим «стажем» я уже на глаз определяю энергетическую ценность того, что в тарелке.
Что тебе помогло научиться жить с диагнозом, который приносит в жизнь столько ежедневных нюансов?
— Мне повезло попасть в хорошую школу диабета. Я ездила в Германию обучаться вместе с группой белорусских детей. Именно там я получила больше всего знаний и научилась жить с сахарным диабетом. Это стало моей основой.
В Беларуси при каждом специализированном учреждении тоже есть школа диабета, в которую можно записываться и проходить обучение. Главное, чтобы оно было качественным.
Полезная ссылка Сдать анализ на сахарный диабет Записаться на анализ в Минске
При первом типе диабета инсулин нужно принимать всю жизнь. Как у нас обстоят дела с обеспечением лекарствами?
— Есть два вида инсулина — один базовый, для работы организма, а второй для взаимодействия с едой. Инсулином обеспечивают бесплатно, но есть нюансы относительно каждого его вида.
Когда мне ставили диагноз, в стране не было современных видов этого лекарства, а только сложные в использовании. Когда появился инсулин получше, я стала покупать его сама. Чтобы бесплатно получать более качественный вид инсулина, нужно, чтобы у пациента была подтвержденная аллергия на предыдущий препарат или чтобы у него развились осложнения от диабета, или резистентность к текущему виду инсулина. Только в этом году один из видов инсулина мне стали давать бесплатно из-за осложнений. Второй я по-прежнему покупаю сама.
Также в Беларуси некоторым диабетикам бесплатно дают глюкометр. К нему на день выдают 2 полоски для измерения уровня сахара в крови. А измерять его нужно минимум 4 раза в сутки.
Пришлось ли тебе от чего-то отказаться после постановки диагноза?
— Теоретически при диабете ни от чего отказываться не нужно. Нужно просто следить за тем что и когда ты ешь, правильно рассчитывать все показатели, дозы, время приема лекарства и его время работы. Я занималась волейболом, им же и продолжила заниматься. Единственное, я предупредила команду о том, что могу плохо себя почувствовать, и мы договорились об условном знаке для замены меня на площадке.
Что могло бы облегчить жизнь человеку с сахарным диабетом?
— Очень неудобно измерять уровень сахара в крови глюкометром и несколько раз в день прокалывать палец. Гораздо удобнее система непрерывного мониторинга. Этот датчик приклеивается к коже и непрерывно измеряет сахар микроиглами на протяжении 2 недель. Затем его нужно заменить. Устройство, которое сертифицировано в Беларуси, стоит в два раза дороже, чем его аналоги. Хотелось бы, чтобы они появились и у нас.
В Англии некоторым людям с диабетом бесплатно дают инсулиновую помпу. Это устройство, которое автоматически вводит инсулин, ориентируясь на данные диабетика. Когда ешь, в нужный момент нажимаешь кнопку, и инсулин попадает в организм.
Для диабетиков есть «замкнутая петля» — это набор устройств, который работает как искусственная поджелудочная железа. Датчик постоянно измеряет уровень сахара, а помпа, основываясь на этих данных, вкалывает нужное количество инсулина. Но стоимость этого устройства очень высокая.
Помогла бы психологическая помощь людям, и особенно детям, которые заболели. Они в раннем возрасте остаются один на один со шприцами и лекарствами — таким детям обязательно нужно помочь адаптироваться к новой жизни. Я общаюсь с людьми с диабетом из Германии, Англии — у них есть психологи, которые специализируются на этой теме.
А еще хотелось бы, чтобы общество тоже знало о такой болезни и относилось к людям с сахарным диабетом спокойно, не воспринимало нас как «каких-то не таких».
Фото: Юлия Кардаш