В Беларуси 20 детей со СМА получили дорогостоящую генную терапию с 2021 года

С 2021 года в Беларуси дорогостоящее лечение получили 20 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Для 14 из них препарат приобрели за счет пожертвований, поступивших на благотворительный счет РНПЦ «Мать и дитя». Об этом рассказала заместитель начальника главного управления организации медицинской помощи - начальник управления специализированной помощи Министерства здравоохранения Инна Возняк.

Фото: freepik.com/носит иллюстративный характер

Для лечения используется препарат генной терапии «Золгенсма». Его вводят в РНПЦ «Мать и дитя», где для работы с такой терапией подготовлены медицинские специалисты.

Недавно завершился благотворительный сбор еще для одного ребенка со СМА. Сейчас врачи готовятся к проведению терапии и ждут результаты анализа на антитела к аденоассоциированному вирусу AAV9. Исследование необходимо, чтобы исключить противопоказания к введению препарата.

Врачи также рассматривают возможность лечения ребенка из Гомеля. Диагноз СМА у него подтвердили генетическим исследованием, а случай рассмотрел республиканский врачебный консилиум.

Ребенок может стать кандидатом на генозаместительную терапию. Минздрав уже обратился в Белорусский союз женщин с просьбой помочь со сбором средств.

Родителям выдали медицинскую справку, которая позволяет открыть благотворительный счет в банке.

Общий благотворительный счет для помощи детям со СМА работает на базе РНПЦ «Мать и дитя» с 2023 года. Собранные средства направляют на приобретение «Золгенсмы».

В сентябре 2026 года в Беларуси изменились отдельные правила работы с благотворительными счетами. Согласно указу №304, для открытия такого счета на лечение требуется медицинская справка о состоянии здоровья, подтверждающая заболевание.

В случае со СМА порядок выглядит следующим образом:

• диагноз должен быть подтвержден генетически;
• случай рассматривает республиканский врачебный консилиум по генозаместительной и патогенетической терапии;
• после заключения консилиума родители обращаются в организацию здравоохранения;
• медицинскую справку с диагнозом выдают в день обращения;
• с этим документом можно открыть благотворительный счет в банке.

Ранее для подтверждения заболевания также использовали медицинские документы, включая выписки и консультативные заключения. Теперь для открытия счета установлен конкретный документ в виде справки о состоянии здоровья.

Новые правила также определяют, что происходит с излишками собранных денег. Если на целевой счет поступила сумма выше установленного лимита, оставшиеся средства в течение трех месяцев должны перечислить другим людям, чьи благотворительные сборы продолжаются.

Кроме того, Минздрав получил право запрашивать сведения о поступлении и расходовании денег на благотворительных счетах.

Источник: БелТА