«С 4 лет мой сын сам себе измеряет сахар». История семьи, которая научилась дружить с диабетом

Резюме семьи Чернявских краткое. Папа Павел: 33 года, диабетический стаж — 14 лет. Леша: 6 лет, диабетический стаж — 5 лет. Тима: 3 года, диабетический стаж — 2,6 года. И мама Виктория, которой пришлось изучить все о диабете и привыкать с ним сосуществовать. В этой семье не принято жалеть себя, а также сетовать на судьбу. И каждый верит, что сама по себе жизнь — счастье, а все остальное — лишь уроки на пути совершенствования себя.

Как не опустить руки в постоянной борьбе с болезнью? Какие правила необходимо соблюдать? Что нужно знать о диабете у детей? Своей историей делится Виктория Чернявская.

«На анализе крови на сахар настояла мама мужа и не зря»

— Наша история началась в мае 2010 года. Именно тогда мы познакомились с Пашей. Почти сразу он сказал, что с 19 лет живет с сахарным диабетом 1 типа.

О диабете Паша говорил очень легко. В его рассказах не было боли и страдания. Не было обиды на судьбу. Как-то мама заметила у него самые очевидные симптомы диабета — много выпиваемой жидкости и частые походы в туалет. Именно она настояла на анализе крови на сахар и не зря.

К моменту, когда речь зашла о свадьбе, я училась в медицинском колледже, многое знала о диабете, и понимала, что риск родить ребенка с таким же диагнозом достаточно велик.  Возможно, кого-то испугала бы эта информация, но не меня. Ведь рядом был пример, который доказывал, что с диабетом можно не просто жить, но и наслаждаться жизнью!

«В теории мы были готовы к диабету у ребенка, на практике принять ситуацию оказалось труднее»

— В 2011 году мы поженились. А в 2014-м родился наш старший сын Леша. Беременность протекала легко. Без осложнений. По УЗИ патологий у плода не выявили. Я принимала все необходимые витамины и вообще была примерной будущей мамой.

Малыш родился в срок. Совершенно здоровым. В течение первого года жизни никаких проблем, кроме колик и неприятностей с появлением зубов, мы не знали.

В год проходили плановую комиссию, на которой впервые увидели повышенный сахар: 5,7 ммоль/литр. Цифра была непугающая, при норме до 5,5 мы с Пашей были спокойны. Пересдали анализ, а там уже 7,5 ммоль/литр! В теории мы были готовы к такому повороту судьбы, но на практике принять ситуацию оказалось труднее.

Следующие несколько недель я помню как в тумане. Это были бесконечные поездки в больницу для сдачи анализов. То результаты давали надежду, то оказалось, что их перепутали. После приходили другие результаты, которые не давали шанса ребенку на здоровую жизнь. В итоге мы поехали в частный центр. Там сдали пакет анализов на выявление диабета и уже через пару дней точно знали, что наш годовалый малыш — диабетик.

«Череда цифр и бесконечные разговоры о диабете? Нет! Это не для нас!»

— Нас с Лешкой сразу положили во 2 детскую ГКБ для того, чтобы подобрать нужную дозу инсулина и научиться «дружить» с диабетом. На голову в один момент свалились дневник питания, хлебные единицы и прочие прелести диабетической жизни. Но не это меня пугало. Куда страшнее было видеть мам, которые целыми днями сидели и сравнивали сахар своих детей. В голове крутился один вопрос: «И это теперь наша жизнь? Череда цифр и бесконечные разговоры о диабете? Нет! Это не для нас!». В диабетических посиделках я участвовать отказывалась, чтобы не накручивать себя. Но краем уха слушала опытных мам и все мотала на ус.

Нас быстро выписали домой. В окружении близких стало гораздо легче. Вести дневник питания и считать хлебные единицы было даже интересно. Лешка быстро привык к уколам инсулина и измерению сахара несколько раз в день.

Мы с Пашей никогда не скрывали, что ребенок с особенностью. Спокойно говорили, что Лешка — диабетик, чтобы быть уверенными, что никто по доброте душевной не накормит его сладостями без нашего ведома.

«Сценарий повторился снова, только с другим ребенком»

— Больших хлопот диабет в нашу жизнь не принес. Только мысли о втором ребенке мы из головы убрали. Боялись, что при рождении малыша будем меньше внимания уделять Лешке и его здоровье будет под угрозой.

Но судьба и, что греха таить, наша опрометчивость распорядились иначе. В 2016 году мы узнали о второй беременности.

Как и в первый раз, все было гладко и без осложнений. Тимошка тоже родился в срок и совершенно здоровым. Однако начиная с 6 месяцев его ночной сон ухудшился. Да и в целом ребенок стал беспокойнее. Тогда я подумала, что грудного молока перед сном ему уже маловато и нужно докармливать кашкой. После такого ужина ночь была совершенно бессонной. Ребенок всю ночь «провисел на груди».

Утром я просто на автомате взяла глюкометр и измерила ему сахар. На экране высветилось 19,6. Огромная цифра! В голове пронеслась одна мысль: «Ох, Тимка, и ты туда же!».

Наученные горьким опытом, мы сразу же поехали в частный центр сдавать анализы. Хотя уже и так все было очевидно. Сценарий повторился. Я оказалась во 2 детской ГКБ, в тех же условиях, в том же окружении, только с другим ребенком.

— Внес ли диабет изменения в жизнь Павла, Леши и Тимы?

— В жизнь Паши внес однозначно. Все же это был уже девятнадцатилетний молодой человек со своими привычками и образом жизни. И тут внезапно появились ограничения. В таком возрасте многим сложно себя преодолеть. Но не Паше. Он все неприятности воспринимает как вызов судьбы, как квест, который нужно пройти.

Что касается детей, то они не знают, что можно жить иначе. Всю сознательную жизнь они измеряют сахар и получают уколы инсулина. Признаюсь честно, нам даже легче от того, что дети заболели в таком раннем возрасте. Им не с чем сравнить. Не было такого, что каждый вечер они съедали булочку с соком и тут резко стало нельзя.

— Есть ли обязательные лекарства, которые необходимо принимать на постоянной основе?

— Из лекарств это, разумеется, инсулин (подкожные инъекции, которые надо делать несколько раз в день).

Есть инсулин длительного действия, который нужно вводить утром и вечером. Есть инсулин короткого действия. Который вводится каждый раз перед едой.

Суммарно получается 5-7 уколов в день. Эти уколы практически безболезненны. Дети к ним относятся адекватно. Частенько сами подходят ко мне с просьбой «подколи, я хочу скушать печенье». Из витаминов ничего специализированного не покупаем. В аптечке стандартный рыбий жир, не более.

— Приходится ли мужу и детям следить за весом?

— Мне кажется, каждому человеку для поддержания здоровья нужно следить за весом. Просто у диабетиков этот вопрос стоит чуть-чуть острее.

Дело в том, что инъекции инсулина, как я уже говорила, делаются подкожно. И чем больше у человека жировой слой, тем больше инсулина задержится в нем и меньше препарата поступит в кровь. А это грозит высоким уровнем сахара.

Раньше Паша весил больше 110 кг. Это, разумеется, давало о себе знать. Но вот уже 6 лет как муж старается держать вес в пределах 86-88 кг (летом меньше, так как много ездит на велосипеде). У Лешки дефицит веса. И это его личная трагедия. Каждые набранные 100 граммов для него — победа. А у Тимки все в пределах нормы.

— Зачем нужен дневник питания?

— Это журнал, в который записаны приемы пищи, количество введенного инсулина и уровень глюкозы в течение дня. Записи помогают следить за поведением сахара, анализировать и избегать больших перепадов в цифрах.

Дневник питания особенно необходим людям, у которых нет аппарата для непрерывного мониторинга глюкозы. Кстати, потрясающая штука! Это устройство, которое состоит из двух частей: датчик и сканер.  Датчик прикрепляется к задней части плеча, например, и все время измеряет уровень сахара, а сканер при поднесении к датчику считывает данные и показывает график. К сожалению, в нашей стране это чудо техники не сертифицировано и купить его можно только в Европе. Надеемся когда-нибудь увидеть их на полках белорусских аптек.

— Важно ли соблюдать режим дня?

— Важно. Когда режим соблюдается — сахар ровнее. Для Тимы режим важен из-за плохого зрения. Нельзя перенапрягаться. Надо высыпаться и отдыхать.

— У вас всегда с собой глюкометр? Какая отметка на нем может заставить волноваться?

— Глюкометр, как и инсулин, с собой всегда. Невозможно предугадать, как поведет себя организм. Нужно быть начеку. Также глюкометр лежит в Лешином шкафчике в детском саду. По одному глюкометру и у бабушек.

Волноваться могут заставить маленькие цифры: 4 и меньше, а также больше 12

— Разрешаете ли вы детям есть сладкое?

— Это же дети. Как можно лишить их сладостей? Конечно, можно, иногда даже нужно. На случай если уровень сахара снизится, в кармане всегда лежит несколько конфет. Несколько — для того, чтоб ребенок мог одну скушать сам и остальными угостить друзей.

Едят наши дети все, кроме сахарной ваты. Главное — знать меру в лакомствах и правильно подбирать дозу инсулина.

— Есть ли ограничения в физической нагрузке?

— Спорт необходим. Нужно только найти тренера, который не побоится взять на себя ответственность за детей. Леша второй год занимается футболом. Тиму планируем осенью отдать на плаванье. К футболу у него душа не лежит.

— Как часто ваш муж и дети наблюдаются у врача?

— Так как жалоб по поводу диабета нет, уровень сахара ровный, анализы в норме, а эндокринолог находится в Боровлянах, то у него бываем крайне редко.

Периодически ложимся в больницу для полного обследования. Дети регулярно посещают физиопроцедуры. Магнит и ультразвук на местах инъекций инсулина для профилактики уплотнений. У Тимы врожденная дальнозоркость, он наблюдается у офтальмолога.

Муж уже который год обещает лечь в больницу. Правда, пока работа не позволяет. Но он исправно сдает общие и биохимические анализы крови. Поверьте, если бы что-то было не так, то он сразу лег бы на обследование.

— Правда ли, что на уровень сахара в крови влияет психологическое состояние человека?

— Я слышала данную информацию, но сама пока с таким явлением не сталкивалась. Зато видела обратное — как сахар влиял на психологическое состояние.

По поведению детей хорошо видно, если сахар большой. Старший сын становится, мягко говоря, странным. У него появляются какие-то нехарактерные ему шуточки, излишняя навязчивость. Младший сын очень раздражен и капризный в такие периоды. Муж во время высокого сахара вялый, сонный и апатичный.

Низкий сахар каждый из них так же чувствует по-разному. У Лешки трясутся руки и ноги, на Тимку нападает голод, у Паши одновременно и трясутся руки, и голод. А еще у него начинается паника.

— Сегодня все особенно боятся коронавируса. Правда ли, что люди с диабетом тут в особой зоне риска?

— Диабетики в зоне риска не только сейчас. Они уязвимы перед многими болезнями. Но переживать из-за каждой не хватит никаких нервов. Мы панике не поддаемся. Стараемся следовать рекомендациям врачей. Сложная ситуация для нас и с закрытыми границами. Я уже говорила, что системы беспрерывного контроля уровня глюкозы можно купить только в Европе. Одной системы хватает на 2 недели. У нас запасов примерно месяца на полтора.

Пока приходится делать перерывы в пользовании аппаратом и оставлять их на время, когда дети простынут, например. Ведь тогда добиваться хорошего сахара сложно с помощью глюкометра. Во время простуды глюкоза ведет себя непредсказуемо.

— Как реагируют на особенность детей в саду и школе?

— Сразу в глазах окружающих читается страх. Воспитатели были в растерянности, когда узнали о диабете. Боялись, что Леша может в саду потерять сознание или впасть в кому. Главное — донести до них мысль, что ребенок в кому не собирается.  С 4 лет он сам себе измеряет сахар. Видя низкие цифры, кушает конфетку, при высоких цифрах просит воспитателя позвонить мне, чтоб я его подколола. Детский сад через дорогу и это не отнимает много времени.

В группе Леша проводит 3 часа. Завтракает дома. К 9 часам отправляется в сад. Там занимается, играет с детьми и перед обедом уходит домой. По такой же схеме осенью в садик пойдет и Тима. Для нас это удобный вариант. Дети социализируются, но в то же время диабет под контролем.

— Как сами ребята относятся к проблеме?

— Тима пока еще не понимает, что болеет. Он, видя ситуацию дома, твердо уверен, что колоть инсулин — это чисто мужская фишка, а девчонкам об этом остается только мечтать.

Леша уже все осознал. Недавно он сказал: «Мамочка, знаешь, какая моя самая большая мечта? Чтобы у меня не было диабета».

Я растерялась, думала эти слова услышу позже. Усадила его перед собой и завела, как мне кажется, серьезный разговор: «Знаешь, Леша, у тебя всего одна жизнь. Случилось так, что ты вынужден жить ее с диабетом. Ты можешь жалеть себя и потратить эти годы на страдания. А можешь принять диабет и жить счастливо! Диабет — это неотъемлемая часть тебя, как рука или голова. Тебе никуда от него не деться. Если ты считаешь, что несчастен, то давай на один день завяжем тебе глаза и ты поживешь, как слепой ребенок. Или свяжем тебе руки и ноги, и ты узнаешь, что такое быть парализованным. Уверена, после этого опыта ты поймешь, насколько счастлив! Поверь, сынок, в мире огромное количество людей мечтает оказаться на твоем месте, потому что их болезни гораздо серьезнее».

— Как вам удается сохранять позитив?

— Все просто: нет причин отчаиваться и унывать. Мы с мужем любим друг друга, у нас двое классных ребят, потрясающие родственники, которые всегда поддерживают, отличные друзья и даже с соседями несказанно повезло. Ну разве все это может перечеркнуть диабет?

Фото: Михаил Кухаренко

По теме: Эндокринолог о том, как «договориться» с диабетом