Скачать из Windows Phone Store
a a a a a a a

«Счастливыми можно быть в любой ситуации». История одной минской семьи и их «солнечного» сына Илюши

Текст: Антонина Зиновенко 9006 9

«Солнечными» называют деток с синдромом Дауна. Некоторые родители воспринимают это как приговор, а наши сегодняшние герои уверены, что такой ребенок дается в жизни, чтобы сделать что-то большое. А еще они уверены, что со всем можно справиться, главное — чтобы в семье была любовь.

Итак, знакомьтесь — Крачковские Леша, Лена и Илья.


Мама Лена: Во время беременности скрининги отклонений не показали. А на второй день после рождения Ильи врачи заметили сниженный тонус и горизонтальную линию через всю ладошку. Предупредили, что есть подозрение на синдром Дауна. Затем взяли анализ крови, а после сказали, что диагноз подтвержден.

Я плакала, в шоке была. Но меня невероятно поддержала семья. Я позвонила маме, мужу, и все сказали: «Так, ничего страшного. Это наш родной мальчик. Мы справимся». 

До Ильи в моей жизни была какая-то пустота, мне постоянно казалось, что я чего-то не доделываю. И, знаете, первым позитивным звоночком в моей голове после шока от диагноза была мысль о том, что мне дан этот ребенок для того, чтобы я сделала в своей жизни что-то большое. После этой мысли пришло принятие, и стало гораздо легче. 

Папа Леша: Шок, в первую очередь, можно объяснить тем, что мы совершенно не знали, с чем столкнулись. Да, все слышали про синдром Дауна, но как жить, когда рядом с тобой такой человечек, не понимали. Но когда начали читать литературу, выяснять, как и что, то поняли, что все не так критично.

Лично для меня было важно, что у него, кроме синдрома, проблем со здоровьем нет. А с синдромом мы решили, что справимся.

Мама Лена: Когда Илье не было еще и годика, психотерапевт на приеме прочитала нам лекцию, что «солнечные» дети — это люди, у которых отсутствует интеллект: лишь то, что он механически заучит, это он в жизни и сможет делать. Нас это тогда напугало.

Папа Леша: Сейчас Илюше 2,5 годика, мы видим, как он соображает, как самостоятельно решает свои детские задачи, как подставит себе стульчик, чтобы залезть повыше и достать то, что ему нужно. Сам белье разбирает: трусики отдельно, носочки отдельно. Попросишь что-то принести из другой комнаты — пойдет, найдет, принесет. И нас это успокаивает: видно, что у него работает голова.

Мама Лена: С первых дней мы настроились на то, что будем активно заниматься с ним. И, не откладывая, начали. А это оказалось еще и очень интересно! Меня иногда даже азарт берет. Вот не получается что-то долго, не может он кубики освоить, а потом раз — и башня! Долго учили цвета, не мог освоить, а потом раз — и все выучили! И от этого какое-то невероятное двойное счастье.

На первом году очень много сравнивала: во дворе же мы все мамы с малышами гуляем. И когда к году все дети уже ходят и бегают, а ты все еще учишь ползать его на четвереньках — это морально тяжеловато. 

Но Илья меня совершенствует, учит быть терпеливой. Я такой человек, что мне нужно все быстро, а он не тот ребенок, который тебе по щелчку дает результат. С ним нужно медленно, долго, с пониманием. Для меня это колоссальный урок, и в этом плане Илюша — мой учитель. 

Очень многие родители считают, что ребенок может быть занят сам собой, в то время как они решают свои дела или заняты по хозяйству. Так вот с таким малышом, как наш, так не получится. С ним нужно с головой окунуться в материнство и общение. И когда ты проживаешь с ним каждый этап, каждую его маленькую победу — это просто чудесно.

Мама Лена: В садик Илюша пошел обычный. Все мы, правда, за это волновались. Но нам так посоветовала наш дефектолог Ольга Лещенко, которая занимается именно детками с синдромом. Мы ходим к ней на групповые занятия, и она, глядя на Илью, сказала, что уже в этом году можно идти в садик, причем, обычный.

Папа Леша: Раньше Илья вообще побаивался детей. Осторожничал. Но пошел в садик, и, насколько нам рассказывают воспитательницы, и играет там со всеми, и чай нянечкам помогает разливать. Мы, безусловно, рады, потому что видим, как это идет ему на пользу.

Был небольшой вопрос, когда устраивали Илью в сад, — все же ситуация у нас не совсем обычная — а люди, как я уже говорил, у нас мало знают о синдроме, собственно, как и мы до рождения сына. Но мы смогли убедить заведующую, что нам это очень нужно, и теперь я вижу, что все не зря.

Илья наблюдает за детьми, повторяет за ними. Мы вообще отметили, что после того, как в садик пошел, он встрепенулся, стал более активным. Перенимает много. Даже нашими ежедневными занятиями дома мы бы ему не смогли дать столько, потому что на нас, взрослых, он по-другому реагирует, нежели на детей.

Мама Лена: У нас в Беларуси есть ранняя комплексная помощь — это помощь деткам до 3 лет с любыми особенностями. Благодаря этому сейчас мы ходим на занятия с дефектологом, нам там что-то подсказывают. Как оно будет после 3 лет — я не знаю. Наверное, они распределяют деток в спец.сады. Но мы с мужем пока не уверены, что хотим туда отдавать Илью.

Да и воспитатели в садике очень хорошо отнеслись. Мы спрашиваем у них, нужна ли какая-то особая помощь, поддержка, они говорят, что нет, что с Ильей работать так же, как и с обычными детьми. Но я же все равно вижу, что ему стараются уделить больше внимания. За это воспитателям большое спасибо.

А еще они всегда с удовольствием рассказывают про Илюшины успехи. Я считаю, что нам очень сильно повезло с теми людьми, которые нас окружают. Потому что, насколько я знаю, негативного опыта у мам, чьи дети с синдромом, тоже предостаточно. 

Да и вообще пока нет никаких вопросов. Мы рассчитываем на себя и частных педагогов.

Папа Леша: Да, у Ильи есть свои особенности. Но сказать, что это какой-то ужас, или что с этим нет никакой жизни, — естественно, нельзя. 

Мама Лена: Мне кажется, нам повезло, что Илья родился в такое время, когда это уже не катастрофа. Это раньше люди, которые сталкивались с каким-то отхождением от нормы, замыкались, горевали, теперь поколение другое. 

Я общаюсь с мамами таких же «солнечных» малышей и могу сказать, что все, кто принял эту ситуацию, не думая, какой он бедный-несчастный, все они позитивные, счастливые и очень сильно любят своих детей. А кто не может принять, тому советуй – не советуй, говори – не говори, успокаивай – не успокаивай — человек не воспримет это.

Вообще мне кажется, самое главное — это чтобы любовь в семье была. 

Мама Лена: В плане того, чем бы себя занять, Илья у нас переменчив. Сейчас он часто поглощен рисованием. Любит машинки.

Несмотря на то, что мультики смотрит мало, любимый есть — это «Свинка Пеппа», у нас целая игрушечная семья героев этого мультика. Илья их спать кладет, кормит, вообще старается с ними не расставаться. При своем не таком богатом словарном запасе он даже научился говорить Джордж — это один из героев мультика. 

Книжки любит. Слушает внимательно сказки. Но периодами: иногда не оторвать, даже сам книжку принесет, чтобы ему почитали, а иногда не хочется ему. 

Но страстью Ильи является уборка. Спрашиваем: «Илюша, что тебе купить в магазине из игрушек?». А ему ничего не надо, лишь бы щеточку и совочек. В «Икее» недавно были, набрал себе щеточек и был счастлив. Пыль любит вытирать, пылесосить помогает с удовольствием. Такая любовь к уборке у него примерно с года появилась.

Мама Лена: Нас очень поддерживает семья. Если нам с мужем нужно поработать в выходные или встретиться с друзьями — нас всегда подстрахуют бабушки и дедушки. Активно включилась в жизнь сына Илюшина прабабушка: старается часто к нам приезжать, ходит с ним на улицу гулять. У нас в принципе сплоченная семья, но Илья нас сплотил еще сильнее.

Мама Лена: Говорят, что для деток с синдромом речь — это большая проблема, они начинают что-то говорить только к годам четырем. Илья же в этом плане меня удивил — за последние полгода сделал просто прорыв. Он общается и с нами, и с окружающими людьми. Если он чего-то хочет, его можно понять.  

— Что бы вы хотели сказать родителям, которые столкнулись с такой же ситуацией?

— В любом случае родителей ждут все этапы стресса: сначала ты ходишь в шоке, потом не веришь, потом отрицаешь. Но после всего приходит принятие. И ты просто начинаешь любить его как обычного ребенка. Как только ты его принял, как только он вошел в твою семью и в твою душу, — все, с этого момента приходит понимание, что все будет хорошо. 

Бывает, в соц.сетях меня находят мамы деток с синдромом, пишут, тогда я советую им специалистов и книги, которые стоит почитать. На этом все мои советы и заканчиваются.

— Вы чего-нибудь опасаетесь в будущем?

— Я боюсь только каких-то поведенческих отклонений. Все-таки это ребенок со своими особенностями, и как бы мы ни занимались с ним, как бы он у нас ни был развит, все равно какие-то вещи могут вылезать. Вот это то, чего я опасаюсь.

А будущее… Знаете, мне почему-то кажется, что все у него будет хорошо.

Фото: Ольга Черткова


Подружиться с Илюшей и его чудесной семьей можно в Instagram