Организация «Юнихелп» существует около 10 лет и имеет успешный опыт реализации проектов (которых на её счету уже более 30) по оказанию поддержки детям с тяжёлыми заболеваниями, детям-сиротам и молодёжи из неблагополучных семей.
Цель нового проекта состоит в улучшении качества жизни детей с редкими наследственными заболеваниями (миопатиями) посредством образования их родителей и создания первого в нашей стране сообщества медицинских работников, которые специализируются на работе с данным тяжёлым недугом. В осуществлении этого проекта партнёром «Юнихелп» выступает Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.
В ходе проекта «Забота о детях с миопатиями» будет создан первый в Республике Беларусь регистр детей с данным заболеванием, также начнёт функционировать сайт, посвящённый миопатиям. Проект предусматривает проведение тренингов для родителей и среднего медицинского персонала, вовлечённого в работу с детьми, страдающими нервно-мышечными заболеваниями, по правильному уходу за ними и оказанию эффективной помощи. Планируется выпуск информационной литературы, проведение конференции для специалистов с привлечением международных экспертов, имеющих огромный опыт работы в данной области. Уже на январь 2013 года намечено проведение первого тренинга для родителей.
Миопатии – хронические прогрессирующие генетические нервно-мышечные заболевания, которые характеризуются развитием дистрофического или атрофического процесса в скелетной мускулатуре и сопровождаются двигательными нарушениями и мышечной слабостью. В настоящее время радикального лечения этих заболеваний не существует.
Липницкая Полина,
журналист портала «103.by»